كن معنا لا من أجلنا

بيان بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون 21 مارس

طرابلس – ليبيا

21 مارس 2023

يحتفل العالم بتاريخ 21 مارس من كل عام باليوم العالمي لمتلازمة داون[i]، والذي اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011م؛ حيث يهدف لتوعية المجتمعات بمتلازمة داون.

يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم[ii]، يولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.

أما بالنسبة للدول العربية فالنسبة أعلى، حيث تتراوح ما بين 1 في 581 (الكويت) إلى 1 في 500 (عُمان) من الولادات الحية[iii]. وبالنسبة لليبيا، لا تتوفر بيانات رسمية حول عدد حالات متلازمة داون[iv]، ولكن وفقا لدراسة جامعية[v]، يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون 1 في 516 من الولادات الحية في ليبيا، وهي تعتبر عالية مقارنة مع المتوسط العالمي، ومتقاربة مع متوسط عدد الإصابات بمتلازمة داون على مستوى الدول العربية.

توفر الدولة الليبية مركز حكومي، مركز شهداء سواني بن آدم لتأهيل وإعادة تأهيل ذوي الإعاقة[vi]، في منطقة سواني بن ادم جنوب غرب طرابلس، والذي توجد من بين اقسامه مدرسة متكاملة لأطفال التوحد وأطفال متلازمة داون وتستقبل الأطفال من مختلف انحاء ليبيا بالمجان، كما يقوم المركز الوطني لمكافحة الأمراض بعمل أنشطة ومتابعات سنوياً بهذه المناسبة

كما توجد مبادرات أهلية لمساعدة المصابين بمتلازمة داون، مثل جمعية “أصدقاء المعاقين ذهنيا” في مدينة بنغازي التي تأسست منذ ثلاثة عقود، والجمعية الليبية لمتلازمة داون التي يصل عمرها لأكثر من 25 عام وهي عضو في الكونجرس العالمي لمتلازمة داون حيث ستحي هذه المناسبة لهذا العام تحت شعار (كن معنا لا من أجلنا) [vii]. وكذلك هناك نشاط بارز لجمعية أصحاب الهمم وهي منظمة محلية ليبية تأسست في عام 1996 من قبل عائلتين

ولاتزال المبادرات الأهلية القائمة على التكافل بين المصابين وأسرهم، هي من تقدم لمجتمع المصابين بمتلازمة داون وأسرهم بعض من الدعم اللازم لتحسين حياتهم وصحتهم، في ظل غياب قاعدة البيانات لدي الدولة الليبية عنهم وعن احتياجاتهم مما يعكس غياب الاهتمام الحكومي الكامل. رغم الجهود التي يبذلها مجتمع متلازمة داون لوضع احتياجاتهم على خريطة اهتمامات الدولة والمجتمع في ليبيا، إلا أن التوعية بمتلازمة داون وكيفية حدوثها، والتوعية بأفاق دور الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في المجتمعات، كل ذلك لا يزال دون المطلوب والضروري لاندماج الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في المؤسسات العامة والخاصة وفي عموم المجتمع، وتشجيعهم على الدراسة والعمل.

تؤكد المنظمات الموقعة على هذا البيان على أهمية وجود جهود حقيقية للحكومة والسطات المعنية لتقديم الدعم والرعاية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون ولأسرهم، وأن ما تقدمه السلطات من بعض المساعدات لا ترتقي للحد الأدنى المطلوب كما أنها لا تُقدم ضمن منظومة متكاملة لرعايتهم وتوفير المعلومات لهم ولأسرهم. كما تُعرب المنظمات عن قلقها من النقص الحاد في المتابعة والاهتمام وتقديم الراعية والدعم خلال السنوات الأخيرة، مما أدى إلى تعاظم العراقيل والمشاكل التي يواجهها المصابون بمتلازمة داون في المجتمع الليبي.

المنظمات التي وقعت على البيان:

1. منظمة البريق لحقوق الطفل، طرابلس.
2. مؤسسة بلادي لحقوق الإنسان، صبراتة.
3. مؤسسة الصحافة الحرة، صبراتة.
4. جمعية الخير للأشخاص ذوي الإعاقة، صبراتة.
5. جمعية بصمة أمل لأطفال التوحد، صبراتة.
6. منظمة شموع لا تنطفي لذوي الإعاقة، صبراتة.
7. منظمة التضامن لحقوق الإنسان، طرابلس.
8. منظمة شباب درج، درج.
9. منظمة رواد الفكر ماترس، ماترس.
10. منظمة شباب ماترس، ماترس.
11. منظمة إحقاق للتنمية المستدامة لحقوق المرأة والطفل، طرابلس.
12. منظمة 17 فبراير للبيئة وحقوق الإنسان، طرابلس.
13. المنظمة العربية الدولية لحقوق المرأة، طرابلس.
14. منظمة حقوقيون بلا قيود، بنغازي.

[i] أن متلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان وأنها موجودة في جميع مناطق العالم ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة. ويعتبر الحصول على الرعاية الصحية والاستفادة من برامج التدخل المبكر والتعليم الشامل للجميع على نحو ملائم وإجراء البحوث المناسبة أمور أساسية لنماء الفرد وتنميته. اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 (قرارها 149/66 على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012.ودعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.” اليوم العالمي لمتلازمة داون 21 آذار/مارس“، مقال منشور بموقع الأمم المتحدة.

[ii]  الأمم المتحدة: “اليوم العالمي لمتلازمة داون“، معلومات أساسية.

[iii]  المركز العربي للدراسات الجينية: “متلازمة داون في العالم العربي“، تقرير باللغة الإنجليزية، 28 فبراير 2013. في دبي يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون 1 في 319 من الولادات الحية.

[iv]  “المسح الوطني الليبي لصحة الأسرة”، والذي أجرته وزارة التخطيط ووزارة الصحة وبالتعاون مع منظمة الصحة العالمية لم يتطرق لمتلازمة داون. مصلحة الاحصاء والتعداد ليبيا: “المسح الوطني الليبي لصحة الأسرة“، التقرير الأول، 2014.

[v] The Indian Journal of Pediatrics: “Cytogenetic analysis of Down syndrome in Libya”, Mar-Apr 1990. Authors are Verma IC, Mathews AR, Faquih A, el-Zouki AA, Malik GR, and Mohammed F,

[vi]  مركز شهداء سواني بن آدم لتأهيل وإعادة تأهيل ذوي الإعاقة.

[vii] الجمعية الليبية لمتلازمة داون: “كن معنا لا من أجلنا“، 19 مارس 2023.